Мы должны о Вас знать!

       Милая Алеся Мороз согласилась рассказать нам, что для нее значит жизнь с сахарным диабетом...


        Что для Вас Сахарный диабет? 

СД (сахарный диабет) -  это тотальный контроль и четкое расписание. А что он значит- значит невозможность жить полной жизнью, значит не клатч (маленькая дамская сумочка) при выходе из дома на вечер/в гости/в театр, а сумка где поместится глюкометр, шприц и инсулин, сок/ сахар и обязательно несколько карточек с информационными сведениями для окружающих(мало верю, что если станет плохо не со знакомыми, люди будут проверять, но они есть)  и постоянная тревога: а будет ли инсулин, а есть ли в аптеках полоски и обязательная финансовая подушка и люди, которые смогут привезти из-за границы в течение суток необходимые лекарства (инсулин в первую очередь).


          Как Ваши родные и близкие поддерживают Вас с недугом?

Благодаря моей семье я достигла того, что сейчас имею. Благодаря им я живу, радуюсь успехам уже своего ребенка, но я также знаю, сколько стоила и стоит их жизнь в борьбе за нормальную жизнь родного человека с СД.


          Вы помните тот день, когда узнали, что у Вас сахарный диабет? Если да, то опишите тот день.

Очень хорошо помню как все начиналось, февраль 1994 года, я, школьница приболела, обычное ОРВИ: температура, слабость, небольшая сухость во рту... Кроме лечения, врач рекомендовала много пить (прошло столько лет, но это как вчера: много пить- 3л.банка яблочного сока за полдня была выпита( и много воды, и это спасало не на долго... Позже, почитав литературу - это были классические признаки СД, но тогда дети/ подростки не болели так много и СД, наверное, не рассматривался как приоритетная болезнь, март 1994 -близились выходные, приезд скорой и их диагноз-стоматит, но это пятница и до понедельника в инфекционной  больнице все равно уже ничего, кроме анализов не сделают, не полегчает, в понедельник вызывайте-огорчил. Но в субботу все же пришлось ехать самим - папа пришел с работы, я через сон помню мамины слова- она очень слабая, поехали в инфекционку. Кто-то скажет, не может быть, но да, я помню!!! В инфекционной больнице врач - не стоматит, рядом областная больница - езжайте туда, поехали - и там не - не наше. Спасибо сотруднице областной больницы, которая сказала - у ребенка диабет, срочно в детскую больницу! В реанимации мест не было...

Врач Жуковская Евгения Станиславовна осталась в субботу на работе, чтоб помочь и спасти... Ацетон 4 плюса и сахар более 20 ммоль/л. Диагноз есть, лечение - уколы инсулина.

Было страшно? - Да!

Какие эмоции?- А дальше как жить?

Оглядываясь назад- СПАСИБО, КТО БЫЛ РЯДОМ, КТО ТАК ЖЕ БОЯЛСЯ КАК И Я ИЛИ ДАЖЕ БОЛЬШЕ, НО ПОМОГАЛ И ПОДДЕРЖИВАЛ. Спасибо мамочке и сестрёнке, которые не ели сладостей и пили чай как и я - без сахара. Заменители вызывали ацетон. Спасибо папе, который научил не боятся боли от уколов. 


    С чего теперь начинается Ваш день?

Сегодня мой день начался с улыбки доченьки – «мамочка, а солнышко уже проснулось?». Иногда он начинается с оповещения помпы об отсутствии подачи инсулина - снова кристаллизация? или канюля загнулась? Идём проверять все по порядку. Меняла же все вчера:)


    От чего Вы отказались навсегда в связи с заболеванием?

Нельзя сказать, что я отказалась-болезнь определила жизнь, профессию. 


    С чем Вы до сих пор не смирились и не приняли в связи с заболеванием?

Не смирилась с большим комплектом осложнений, вызванных длительной декомпенсацией в связи с отсутствием подходящих именно моему течению СД инсулинов. До 2006 года все возможные комбинации различных видов инсулинов не давали компенсации, осложнения на почки "помогли" перейти на Лантус, но на нём нельзя беременность вести...

В мае 2013г. в эндокринологический отделении Гродненской областной больницы предложили инсулиновую помпу взять в аренду, на время беременности.

С чем я не смирилась?

С несправедливостью: есть реабилитации и финансирование различных зависимостей, но эти люди делают сами выбор.

А диабет выбрал САМ, не мы его!!! Но мы продолжаем бороться, сами, с врачами, с родными, с друзьями по несчастью. Делимся инсулинами, да такое тоже бывает, потому что инсулин не ВСЕГДА ЕСТЬ В АПТЕКАХ, и мы вынуждены покупать лишний шлакон/ ручку- про запас, а вдруг... Нет госзакупок, застрял на границе, этих "а вдруг" не очень много, но они есть и от них зависит ЖИЗНЬ.

Выбирайте, что для Вас важнее дышать или видеть? Для нас инсулин это Воздух, Кислород. Помню, как звонила, выписавшись из больницы в облздравотдел – помогите, Лантуса нет в городе и запасов нет. Хорошо, подождите что-нибудь решим, но ПОПРОБУЙТЕ НЕ ДЫШАТЬ 30 МИНУТ. СМОГЛИ? Мы без инсулина тоже чуток можем, но растущий сахар убивает организм, а лечение обходится дороже своевременной закупки…

И стоимость обеспечения нашего удовлетворительного качества жизни много выше среднестатистических реальных доходов.

Мой простой расчет расходы на месяц на СД, без питания и витамин:

5 полосок в день для тех, кто пользуется глюкометром, у меня Bionime - 100 полосок стоит в среднем 47р., да 2 полоски взрослым в сутки выдают бесплатно, но надо их минимум 5 в сутки!!! Итого в месяц надо докупить около 100 полосок. Я на помпе- супер!!! Я могу сравнить жизнь до помпы и с помпой. Нет, я не хочу и не буду возвращаться на иголки, шприцы. Не потому, что я привередливая, а просто равномерная подача инсулина помпой почти как настоящая поджелудочная, а значит стоп осложнения!!!

Но стоимость помпы почти цена поддержанного авто. Ничего, поездим на автобусе))) но к помпе ежемесячно надо системы - в среднем 175р.-10шт. бывает и больше... И резервуар в идеале 10 шт. - 47,5р. Спасибо, что цены сдерживают на необходимые товары, но это  порядка 270р. в месяц!!! + таблетки в моем случае от давления и для поддержки работы почек – норваск (20р.) и кетостирил 100 шт. в упаковке и стоит около 100р. (мне достаточно 1 упаковки на месяц) – его давно нет, но есть запас…

Итого - 400р. И это без излишеств, самое необходимое. Добавьте питание, оздоровление – минимум массаж, а тем, кто на уколах – липодистрофия он нужен точно раз в 3 месяц…

 Я получаю пенсию по инвалидности и ее на это не хватает. Я работаю, но не могу смириться, что зарплату вынуждена расходовать не на семью, отдых, образование и просто жизнь, питание, а на поддержание жизни. 


    Что самое неприятное и неудобное при посещении общественных мест и введением инсулина?

Отсутствие этих самых мест: приходишь в кафе и в распоряжении туалет, где можно уединиться, померять сахар и подколоться, это если повезёт, а возможен вариант на весу-помыть Руки/обработать, проколоть палец, капнуть кровь- да, глюкометры совершенствуются, крови все меньше, но это все равно биологический материал и какая бы не была, но ранка... Можно конечно все сделать на месте - за столом, но помним, это кровь...

Системы мониторирования однозначно лучше, мы говорим о качестве жизни- но стоимость и обслуживание....

 Для моей помпы эта система мониторирования стоит 578,72р. И к ней 135,44р. сенсор на 6 дней работы. 6 дней с 2 замерами сахара на глюкометре для калибровки и постоянным мониторингом 24 часа в сутки. Дорого это или дёшево? Тут решаем не мы, а бюджет семьи - можем ли мы это позволить? А нужно ли это? ДА, ЭТО НУЖНО, будь это у меня с начала болезни осложнения были бы отсрочены, а значит, и моя трудоспособность и жизненный потенциал были бы выше. 


     Какая была необычна реакция у «прохожего» при использовании Вами глюкометра и введением инсулина?

Всякое бывало, из самого неравнодушного – я, будущая мамочка с пузиком на 4 месяце и помпой на шнурочке в чехле от мобильного еду в автобусе, ловлю только взгляды, но тут монитор сигналит – пора покушать )) вот что я услышала от сердобольных граждан: мобильный на пузе, ты же мать… Ой, в общем пришлось выйти, чтоб не смущать граждан, что это оповещение важное для жизни, а не просто развлечения…

Еще весело мерять сахара на улице – на лавочке – удивление людей, их лица… Однажды на вокзале, еще до помпы, пришлось подкалываться – вот наркоманы, даже не прячутся!!

Грустно, что люди у нас настолько любопытные, а вот помощь мало кто готов оказать, или хотя бы спросить….Мы, знаем, что состояние с низким сахаром схоже с поведением человека с алкогольных опьянением, но… для нас промедление в помощи чревато комой.


     Чего Вам больше всего не хватает для удобства введения инсулина в общественных местах?

Сейчас на помпе это стало неактуальным, но как минимум помещения с возможностью не просто помыть водой руки, а действительно измерить сахар не в антисанитарных условиях, на руках/коленках. Кто-то скажет можно дома, можно все и мы все придумываем и как-то выживаем. 


     Какими приборами вы пользуетесь для контроля сахара в крови?

Глюкометр, хотела бы мониторинг, но финансово не могу позволить: система мониторирования - 578,72р. И к ней 135,44р. сенсор на 6 дней работы. За месяц – получается 677,2р. Для меня это дорого, очень. Но 24 часа в сутки можно видеть все движения сахара и при достижении критически низкого уровня автоматическое отключение подачи инсулина. Соблазнительно, но нереально...


    Какими приборами Вы пользуетесь для введения инсулина?

Помпа Medtronic Paradigm VEO (ММТ-754)


    Какой Вы приобрели опыт (что-то новое, странное или полезное) с момента начала заболевания и по сегодняшний день?

Опыт… Нельзя сдаваться, и любую дверь можно открыть, если стучаться.

А еще необходимо рассказывать людям правду о жизни нас сладких, мы тоже хотим учиться, работать, завести семью и вырастить детей. Мы хотим покупать продукты в которых нет сахара, или знать, что указанные 12.7 гр. углеводов в 100 граммах  так и есть. И не придется съев такой пирожок потом еще n- раз колоть палец и мерять сахар… 

Да и мы тоже хотим кушать тортики и мороженное, с соответствующим расчетом тех страшных, но ставших и простыми ХЕ - хлебных единиц 

Теги: #diabeticaby #zargamedica #diabet #diabetes #healthyfood #healthyfood #fruits #minsk #belarus #life #heart #health #инсулиноваяпомпа #диабетнеприговор #диабетбеларусь #мыследимзавашимздоровьем #диабетнеболезньаобразжизни #минск #беларусь